Sajnos a skizofrénia egyik legrosszabb tulajdonsága, hogy a betegek nagy többsége nem érzi magát betegnek, a kóros gondolatait, hallucinációit valóságként éli meg. Emiatt gyakran nehezen fér bele számukra, hogy nyugtató hatással is járó gyógyszereket szedjenek, orvosi kontrollokra járjanak. Ezen a ponton nélkülözhetetlen a beteg családjának, környezetének a szerepe, akikre óhatatlanul több feladat is hárul.
A skizofrénia bár az egyén betegsége, de egy súlyos pszichiátriai kórkép, mely még nem gyógyítható, és amely hatásaitól a beteg egész környezete szenved. Ma már korszerű gyógyszerekkel kellően kiegyensúlyozott, jó életminőség biztosítható, de ennek velejárója a lényegében élethosszig tartó rendszeres kapcsolat az egészségüggyel.
A család, a hozzátartozók szerepe
Először is, a családnak meg kell érteni, meg kell tanulni, mit jelent pontosan ez a betegség: mivel jár, mit tud ma az orvostudomány ellene tenni, és az eredmény milyen feltételek teljesülése mellett remélhető. A diagnózis felállításakor tehát érdemes a családot is bevonni a kezelés tervezésébe. Itt őszintének kell lenni, nem szabad mellébeszélni: ez nem egy jó betegség, problémákkal jár, de kitartással, türelemmel és az orvosokkal való tartós együttműködéssel ezeken felül lehet kerekedni.
Mivel a betegség rontja a megértést és a belátóképességet, így a családdal való beszélgetés legalább annyira fontos, mint magának a betegnek az informálása. A családtagok számára is hasznos informálódni az interneten, könyvekből, figyelve persze, hogy hiteles és valóban segítő szándékú forrásokból olvassanak. A skizofrénia nem rák, hosszú élet élhető vele akár egészen jó életminőséggel, és a hamis filmes élményeket félretéve tudniuk kell, hogy a skizofrén beteg nem az „őrült baltás gyilkost jelenti”.
Az informálódással persze a családnak is át kell mennie a betegségelfogadás érzelmileg is megterhelő, rögös útján. Mint mondtam a betegség nem „rák”, tehát nem kell a beteg elvesztését meggyászolni, de mégis érzelmi munkával jár, mert a diagnózissal, amit többnyire fiatal emberek kapnak, elvesznek álmok, remények, tervek az életre, és helyette egy új utat kell találni, és azt ki is kell ismerni.
„Szürke hétköznapok” a betegséggel: jobb és rosszabb időszakok válthatják egymást
Jó esetben nem tapasztalunk semmit, a beteg beveszi a gyógyszerét és mehet dolgozni, mint mások, de kedvezőtlenebb esetekben el kell fogadnunk a beteg egyes furcsa reakcióit, furcsa gondolatait, és számunkra szokatlan cselekedeteit. Volt például egy betegünk, aki nem volt éppen rosszul, és otthonában élt a családjával, de a betegsége részeként rendkívül sokat sétált, ilyenkor az eget kémlelte, mint később kiderült, ilyenkor kommunikált az „idegenek” műholdjaival, akik szerinte irányították őt.
A családnak kell észrevenni, amikor a hullámzó betegség egy rosszabb, akár újabb pszichotikus időszakához érkezik. A pszichózisnak gyakran tipikus nyitánya az alvás súlyos leromlása, akár napokig tartó álmatlanság. Ekkor fontos segíteni a beteget, fel kell venni a kapcsolatot a kezelőorvosával, vagy akár mentőt hívni, ha a pszichózis súlyos formában alakul ki.
A napi rutin része a beteg gyógyszerszedésének a segítése, felügyelete
Mint említettem, a belátóképesség gyakran hiányos, a gyógyszereket viszont egy pontos rutin szerint, naponta kell szedni. Rendelkezésre állnak néhány heti rendszerességgel adandó injekciós formák is, rosszul együttműködő betegnél, itt viszont az a baj, hogy a beteget a sűrűbb orvoshoz járásra kell rávenni. Bizonyos gyógyszerek esetén az orvos rendszeres vérvételeket javasol biztonsági ellenőrzésekként, erre emlékeztetni kell a beteget, melynek során szintén jól jön a hozzátartozók segítsége.
A betegség menete azonban nem egyenlő csak a gyógyszerekkel
A családnak is segítenie kell a beteget új életcélok kitűzésében, valamint a társadalommal történő kapcsolat fenntartásában. Sok beteg izolálódik, a környezete elkopik körülötte, magára marad, végül az utcára vagy jobb esetben előbb-utóbb egy szociális otthonba kerül. Fontos tehát az aktivitás, a működő társadalmi rutinok fenntartása, gyakorlása, erősítése. A skizofrén betegek egy része előbb-utóbb sajnos leszázalékolódik, azaz tartósan otthon van, így esetükben különösen fontos ez. Kell azonban találni ekkor is otthoni rendszeres elfoglaltságokat, napirendet felállítani, a teendők elvégzését jutalmazni, elmaradását számon kérni. Nem kell nagy dolgokra gondolni, akár takarítás, egyszerű házimunkákban való részvétel is lehet egy kiindulási pont.
Fontos a fizikai aktivitás fenntartása, mert a mozgásszegény életmódon túl egyes gyógyszerek is befolyásolhatják a testsúlyt, tehát több ok is van arra, hogy a beteg fizikailag is aktív maradjon, ne hagyja el magát. Ugyanígy fontos a megfelelő étkezés, se túl sokat, se túl keveset! És bizony néha a betegeket, legyünk őszinték, a személyes higiénia, ruhaváltás, fürdés kérdésében is noszogatni kell.
Bővebben Életviteli tanácsok skizofrén betegeknek
Figyeljünk oda az öngyógyítási kísérletekre!
A betegséghez társulnak más tünetek is, szorongások, félelmek, amik miatt egyes betegek öngyógyításként alkoholhoz nyúlhatnak, ami önmagában is rossz választás, de gyógyszerekkel kombinálva különösen. Ennek felismerésében, a probléma orvossal történő megbeszélésében szintén szerepe van a családnak.
Érdekes megfigyelés, hogy a skizofrén betegek gyakran és többet dohányoznak, ami túl azon, hogy a dohányzás az egészségre önmagában is veszélyes, a skizofrén betegeknél külön érdekes kérdés. A nikotin ugyanis „ellene dolgozik” a gyógyszereinek, így erre érdemes a családnak figyelnie. Ugyanez a helyzet a kávéval is: sok beteg a gyógyszerekkel járó nyugtató hatást (amit ők fáradtságnak azonosítanak) nagy mennyiségű kávé vagy energiaital fogyasztással „kompenzálja”, eleve sokat ártva ezzel az egészségének, de magukat a skizofrénia tüneteket is jelentősen rontják, mert az élénkítő szerek felélénkítik a kóros gondolataikat, nyugtalanságukat, szorongásaikat is.
Mit ne tegyünk viszont hozzátartozóként?
Ne kezdjünk végtelen vitát a beteggel a téveszméi, észlelései részleteiről, annak valótlanságáról. Meggyőzni úgyse fogjuk, viszont elveszthetjük vele a bizalmi kapcsolatot, és az őszinte kommunikációt. Mi is őszintén hisszük, hogy az ég kék, és ha valaki azzal jönne hozzánk rendszeresen, hogy higgyük el, az ég zöld színű sárga csíkokkal, mi se hinnénk neki, és ha túl agresszíven akarná velünk elhitetni a saját verzióját, az hamar ellenérzéseket szülne nálunk. Nem így van? Ez a helyzet fordítva a betegeknél is. Tehát jelezzük a betegnek, hogy mi a gondolatait másképp látjuk, jelezzük, hogy ez egy betegség tünete, de nincs értelme a vitának.
Összességében a skizofrénia esetében az ismert mondás ellentétje az igaz, és kijelenthető, „család nélkül nincs orvosság”!
Forrás: webbeteg.hu
