Milyen ekcémás anyának lenni? Például az amerikai Helen, aki atópiás ekcémában (atópiás dermatitisz) szenved, és két gyermeket nevel – mesél a mindennapi életéről.

„Képzeld el, hogy szombat reggel van: rajtad a sor, hogy korán kelj, hogy a gyerekekkel legyél. Természetesen fáradtan ébredsz – amióta szülő vagy. Fogat mosol, és kimész a konyhába, hogy reggelit készíts nekik. Nézik a tévében a rajzfilmeket. Veszekedni kezdenek, te pedig közbelépsz, de ügyelned kell arra is, hogy a serpenyőben lévő palacsinta ne égjen meg. Amikor ettek, átöltözteted őket. Telnek az órák, és annyira fáradt vagy, hogy pihenned kell. Aztán este vacsorát készítesz, megeteted őket, megfürdeted és végre lefekhetnek. Végül lefekszel te is és másnap kezdődik minden elölről. Ezt teszik az atópiás ekcémás anyukák is – kivéve, hogy a bőrük folyamatosan hámlik és viszket mindemellett. Míg a rutinom és a tevékenységeim változnak, ahogy a gyermekem nő, a viszketés nem – örökké ott van” – magyarázza Helen.

Nem akarta, hogy lássák, vérzik a bőre

Helennek két gyermeke van – egy kétéves fiú és egy négyéves kislány. Bőrbetegségét nem tudta eltitkolni előlük, mint mondta, de nem is akarta: ahogy idősebbek lettek, többet megtudtak a betegségéről, és többet tanulnak az övékről, és együtt élnek vele. Megtanulják milyen érzés, hogy empatikusabb és tájékozottabb felnőttekké nőhessenek. „A lányom még csecsemő volt, amikor elmentem egy allergológushoz, hogy végezzenek rajtam allergiás bőrtesztet. Fájdalmas volt, de amikor a férjem és a gyerekek körülöttem voltak, tudtam, hogy higgadtnak és toleránsnak kell maradnom, mert nem akarom megijeszteni egyiküket sem.

Az évek során Helen nagyon ügyelt arra, hogy gyermekei ne lássák, hogy vérzik a bőre, mert az megijesztheti őket. Ugyanakkor mindig nyíltan beszélt nekik állapotáról. „A kislányom tudta, hogy ekcémás vagyok, mert fiatalabb korában megkérdezte, hogy miért vannak foltjaim. Mondtam neki, hogy az ekcémám miatt van.” Amikor a kisfiú nagyobb lett, elmesélte neki, hogy mi a baja. Az ekcéma nem ijesztő, de zavaró vagy idegen lehet a gyermekek számára.

„Még ha fáj is, meg kell tennünk”

A krónikus ekcéma nagymértékben befolyásolja Helen mindennapi életét, és szülőként ez azt jelenti, hogy állapota a családjára is kihat. „Lehet, hogy a gyerekek ki akarnak menni a nagy melegbe, de ettől fellángol az ekcémám. Ilyenkor jobb, ha bent keresek valamit, hogy ne rontsa a bőröm állapotát. A lényeg a gyerekek, hogy érezzék jól magukat, bármi is legyen.”

Azonban még akkor is, ha fájdalmas, vannak olyan tevékenységek, amelyeket az ekcémás embereknek el kell végezniük. „Még akkor is meg kell fürdetnem a gyerekeimet, ha ég az alkarom. Nagyon fáj, ha a víz a bőrömet éri, de együtt tudok vele élni, mert látom, mennyire szeretik a habfürdőt.” Mint mondta, ha állapota súlyos volt, meg szokta kérni férjét, hogy fürdetse meg a gyerekeket.

Hálás, hogy gyermekét nem érintette

Véleménye szerint a szülői lét legnagyobb jutalma az, ha gyermeke feltétel nélkül szereti őt. A lánya például még nincs három éves, de már átérzi az anyaságot, amikor látja, hogy küzd a bőrével. – Már egészen kicsi korában elkezdte mondani, hogy ne vakargassam, helyette simogassam a bőrömet.

Helen elmondta, hogy míg a krónikus ekcéma megnehezítette az anyai dolgát, gyermekei támogatása megerősítette őt. Hálával tekint az életére, elsősorban a gyermekeivel eltöltött időre koncentrál. És amiért a leginkább hálás, hogy nem a gyereke szenved ekcémában, hanem ő.