A csecsemők folyamatos megbetegedései, mint például a súlyos bőrtünetekkel járó atópiás dermatitis, számos nyilvánvaló betegség mellett pszichés problémákat is okozhatnak, amelyek a szülő-gyermek kapcsolati problémákhoz vezethetnek.
Ha minden rendben, idilli a kép: az anya testi-lelki elégedettséggel néz a babára, a baba pihe-puha, rózsás arcának látványa pedig gyengédséget idéz. Ez a pozitív érzés a külső jegyeknek is köszönhető. A baba is reagál az anya mosolyára: elalszik, és egy idő után elmosolyodik. Az anya jobban érzi magát, sikeres jó anya – a kettejük közötti körforgás erősíti a kapcsolatot egészen a kétéves kor utáni „leválasztási” időszakig, amikor a gyermek tudatos kísérletet tesz az önállósodásra.
Ha a pici betegről van szó, más a helyzet. Például egy atópiás dermatitiszben szenvedő baba bőre begyulladt, intenzív viszketéssel, amelyet nehezebb csillapítani, és az anyja semmit sem tud tenni gyermeke betegsége ellen, ezért úgy érzi, mint egy megbukott rossz anya. Az esztétikával is küszködik: szeretné, ha kisbabája arca olyan sima és makulátlan lenne, mint az ehető bársony, de lehet, hogy a bőre vörös, pikkelyes, nedves, gyulladt és talán még elég érzékeny is ahhoz, hogy elviselje a simogatást. Ezen kívül vannak gyakori tünetek: a baba nyugtalan, sír, nem alszik, nem vigasztalódik, az anya nem érzi jól magát, nem kap pozitív visszajelzéseket. Az állandó betegségek, álmatlanság, ingerlékeny, fáradtság megnehezíti a szülők életét.
A kicsi sincs „megelégedve”, sír, hogy baj van, de az édesanyja nem tud rajta segíteni. Tari Annamária klinikai szakpszichológus megjegyzi, hogy emiatt lassabban alakul ki az intimitás az anyák és a krónikus betegségben szenvedő gyerekek között, és ilyenkor nehezebb egymást szeretni.
Ajánló Mi az atópiás dermatitis?
A szülők sokszor nem beszélnek róla, mintha tartózkodniuk kellene ezektől a gondolatoktól, pedig a hallgatás nem segít, hiszen a gyermek betegsége az egész család életét érinti. Az atópiás dermatitisz és más, évekig, akár évtizedekig tartó betegségek is gondot okoznak azoknak a családoknak, akik „képtelenek látni a végét”, nincs népszerű gyógyulási folyamat, nincs elviselhető időkorlát.
Míg a gyermekgondozással járó érzelmi stressz sokkal nagyobb egy beteg gyermekes anyának, mert sokkal többet kell tennie, mint egészséges társainak, addig az anyának magának kell megbirkóznia saját nyugtalanságával, feszültségével és fáradtságával. Az a gondolat, hogy egy gyermek örökölhette a betegséget, lelki és súlyos pszichés terhet is jelenthet a szülők számára. Ez az önvád túlságosan szoros és túlértékelt anya-gyermek kapcsolathoz vezethet.
Még ha mindezen nehézségeken keresztül tökéletes az anya-gyerek kapcsolat, és sikerül is megbirkózni a gondokkal, a szülők nem mindig tudják megvédeni a beteg gyermeket a külvilágtól. Sajnos a gyermekközösségek nyilvánvaló testi tünetekkel járó betegségek miatt gyakran kirekesztik és elszigetelik az egyéb testi jellemzőkkel rendelkező társakat. A gyermeknek otthon, a külvilággal szemben védelmező elfogadó, túlgondoskodó hatása van – ez a paradoxon a teljesítményben, az önazonosításban egész gyermekkorában érezhető.
Ajánló Atópiás dermatitis kisgyermeknél
Sokszor csak a végeredményt veszik észre: tinédzserként kiderül, hogy nincsenek barátai, nem jár a tinik szokásos csoportos bulijára, inkább otthon ül, számítógépeznek stb. Könnyen elkülönül másoktól.
Az, hogy az egészségügyi intézmények milyen mértékben integrálódnak a családi életbe, az orvosról orvosra való ellátás folyamata állandósul, nem csoda, hogy a szülők jobban aggódnak gyermekeik testi gondozásáért, a betegség tüneteinek enyhítéséért és kezeléséért, míg a lelki egyensúlyért és a lelki életért kevésbé.
Az allergiás megbetegedések jellemzője a testi tünetek stressz hatására való felerősödése: ezért stresszesebb helyzetekben a beteg állapota romolhat: válaszadáskor, vizsgázáskor, randizás közben is. Jó tudni, hogy ez várható a betegek és a szülők számára is.
A krónikus betegségben szenvedő gyermekeknél az énkép, az önbizalom, az önbecsülés hosszú távon sérülhet. Az énképben a betegség, a kellemetlen tünetek, a kiütések stb. képe marad meg, így a gyógyulás után sokszor még felnőttként is benne marad és beleég a lelkébe, és ha nem látja senki, ő akkor is meglátja a hegeket. Ez különösen igaz akkor, ha nem csak külsősöktől, de magától az édesanyától is az elfogadhatatlanság jeleit kapja, megszakad a hozzá való kötődése. Testképét és énképét egyaránt kedvezőtlenül befolyásolja a betegség tudata: alacsony önértékelés tudatához vezethet, ami depresszióhoz, undorhoz, sőt önagresszióhoz is vezethet. Tehát a következmények nagyon súlyossá válhatnak, és tisztában kell lenned ezekkel a veszélyekkel, hogy kezelni is tudd őket! Mindezek miatt az atópiás dermatitis nemcsak bőrgyógyászati, hanem pszichológiai ellátást is igényel.
Ajánló Ezt használd, ha támad az atópiás dermatitis
Hasznos, ha a szülő és – az életkor előrehaladtával – a gyermek is ismeri a betegséget, annak természetét és következményeit. Sajnos ez a legtöbb esetben nem így van: amikor egy szülő hall a diagnózisról, még nem biztos abban, hogy milyen kihívások várnak rá, amelyek az egész család életét jelentősen befolyásolják. Azt sem szabad elfelejteni, hogy egy ilyen hosszan tartó, kellemetlen tünetekkel járó betegségnek elkerülhetetlenül pszichés következményei lesznek – ha ezt előre látod, elkerülheted, hogy a pszichiátert a szükségestől számítva 8-10 évvel később keressétek fel, amikor esetleg a depresszió is már elmélyült. A kezelőorvos szívesen ajánl pszichológust, gyermekanalitikust is, aki figyel arra, hogy a kicsi „kijátsza és kirajzolja magából” a kellemetlen élményeket.
A pszichológusok nem csak a gyerekeken tudnak segíteni! Sokszor a kimondatlan aggodalmak kifejezése segíthet a helyzet javításában. Az anya „mit rontottam el” és „miért pont az én gyerekem” típusú bűntudat miatti aggodalmának csökkentése szintén jelentősen hozzájárulhat az anya-gyermek kapcsolat javításához. A gyermek születésével kezdődő egyéni terápia mellett a szülői csoportos értekezletek is nagy segítséget jelenthetnek. Mindkettőjük számára ideális a családterápia, ahol a gyermek elszigeteltsége és a szülő szorongása is feloldódhat egy hasonló helyzetben lévő ember társaságában. Ezért is nagyon fontos például a Heim Pál Kórház kezdeményezése, az Atópiás Iskola (http://www.atopiaiskola.hu/index.html) összefogja az érintett családokat, hogy ne csak egyénre szabott kezelést, hanem tájékoztatást is nyújtsanak klub jellegű megbeszélések és összejövetelek keretein belül.
