Csak gluténtól, azaz egy speciális gabonafehérjétől mentes élelmiszereket fogyaszthat, aki lisztérzékeny. A betegeknek jutó kedvezmények az élethosszig tartó diéta költségeit nem fedezhetik, így érdekképviseleti egyesületük fontos célja, hogy a társadalom figyelmét felhívja a nálunk több mint százezer embert érintő kórra, s a vele járó gondokra.
Betegség, vagy múló állapot? Sokáig erre sem tudták a választ az orvosok, mikor hosszas vizsgálódás után megállapították valakiről, hogy lisztérzékeny. A kutatók is csak a múlt század végén ismerték fel, hogy az addig ritka gyerekbetegségnek vélt kór – szaknyelven coeliakia, vagy glutén-szenzitív enteropátia, röviden GSE – valójában egy autoimmun betegség, ami nem azonos a gabona-, vagy lisztallergiával. A felmérések szerint a magyarországi népesség egy százalékát érinti.
– Mikor találkoztak a szakemberek először ezzel a kórral? – kérdeztük Koltai Tündét, a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete elnökét.
– Előfordult már az ókori egyiptomiaknál is, ám csecsemőknél észlelt tüneteit először csak 1888-ban írta le Samuel Gee, s tudományos igényű jellemzése még később, a II. világháború után történt meg. A holland Van Dicke 1950-ben tette közzé azt a megfigyelését, hogy a háború alatti kenyérhiány idején számos, addig emésztőrendszeri zavarral kezelt gyerek meggyógyult. Így jöttek rá, hogy a betegség összefügg a gabonafélék fogyasztásával. Majd Van de Kamer biokémikussal együtt kimutatták, hogy a lisztérzékenységért a glutén nevű gabonafehérje a felelős. Azt már J. W. Pulley-nek köszönhetően tudjuk, hogy a betegség tüneteit a vékonybél nyálkahártyájának kóros elváltozása okozza, ami a glutén fogyasztása következtében alakul ki. E tünetek a gluténmentes diéta során megszűnnek, a beteg állapota normalizálódik.
Ma már tehát tudjuk, hogy nem gyerekbetegség, nem múlik el serdülőkorban. Olyan örökletesen meghatározott, autoimmun betegség, ami élethosszig tart, és nemcsak az emésztőrendszert károsítja. Bár a tudomány és a diagnosztikai eljárások sokkal fejlettebbek, a tünetek felismerése, a szakemberek felkészültsége sokat változott, mégsem ismerik fel mindig idejében ezt a betegséget. A kezeletlen beteg pedig súlyos állapotba kerülhet, ugyanis a glutén által súlyosan károsodó vékonybélben az elfogyasztott táplálék nem tud teljes mértékben felszívódni. A „maradék” a bélrendszerben emésztési problémákat okoz, a gátolt felszívódás következtében pedig hiánybetegségek alakulnak ki.
– Melyek a betegség leggyakrabban előforduló tünetei?
– Hasfájás, hányás, puffadás. De nem csak emésztőrendszeri tünetei vannak, ezekhez gyakran vérszegénység, vashiány, fáradtság, ingerlékenység, csontritkulás, hajhullás, a növekedés stagnálása, fogak romlása, nőgyógyászati problémák, epilepszia és különféle idegrendszeri zavarok társulnak.
Egy 2000-2003 között, az akkori Európai Unió országaiban elvégzett felmérés szerint az európai népesség egy százalékát érinti a glutén-szenzitivitás. A magyarországi adatok egybevágnak az európai tapasztalatokkal. A diagnosztizált betegeknél azonban sokkal többen lehetnek a még fel nem fedezett betegek. Lappangó fázisban előfordulhat teljes tünetmentesség, és az is, hogy nem az emésztőrendszer zavara az árulkodó jel, hanem például vérszegénység utal arra, hogy valami nincs rendben a szervezetben.
– Milyen vizsgálati módszerekkel tudják a kórt kimutatni?
– A lisztérzékeny betegek vérében jellegzetes ellenanyagok találhatók, már tünetmentes állapotban is. Szerológiai vizsgálattal és vékonybél biopsziával a diagnózis pontosan felállítható.
– Mi a teendő, ha kiderül a lisztérzékenység?
– A betegségre nincs gyógyszer. Egyetlen terápiája a gluténmentes diéta, amit egész életen át tartani kell, hogy a beteg tünetmentes legyen. A kezeletlen, elhanyagolt lisztérzékenységnek igen komoly következményei lehetnek. Az életminőség fokozatos romlása, a munkaképesség csökkenése, a rosszindulatú daganatok kialakulásának fokozott kockázata. És nemcsak az egyént, az egész társadalmat érinti a fel nem ismert betegség. Jelentős költséget jelent a hosszú táppénzes állomány, a kivizsgálások sorozata, a korai rokkantság megállapítása, vagy a nyugdíjazás, a szociális ellátás. Célzott szűrővizsgálatokkal, tudatosan tervezett betegségmegelőzéssel mindezek elkerülhetők lennének – hangsúlyozza Koltai Tünde.
– Érdekvédelmi egyesületük miben tud segíteni a betegeknek?
– Megalakulásunk – 1990 – óta azon fáradozunk, hogy könnyebbé, elviselhetőbbé tegyük azt az állapotot, amit a lisztérzékenység jelent. Igen fontos, hogy az alapjában véve súlyos betegség a gluténmentes diéta betartásával karban tartható, és az érintettek az egészségesek életmódját élhetik. Az ország minden táján, valamennyi megye nagyobb városában működnek helyi csoportjaink. Nemcsak a betegekkel, hanem a diétás élelmiszerek gyártóval és forgalmazóival is jó a kapcsolatunk, ennek köszönhetően egyre több jó minőségű gluténmentes élelmiszer kerül az üzletekbe.
Ezek az élelmiszerek viszont jóval drágábbak köznapi társaiknál, s a társadalombiztosítás nem támogatja a diétás élelmiszereket, holott a lisztérzékenyek esetében ezek gyógyszerként jönnek szóba. A speciális diéta sokba kerül, rendkívüli módon megterheli a családi kasszát. Némi állami segítségre azért számíthatnak. A gluténérzékeny fiatalokat 18 éves korukig megilleti a szociális támogatás (emelt családi pótlék), s a szülő az ilyen gyermek 10 éves koráig jogosult a gyes-re, ami méltányossági alapon még 4 évvel meghosszabbítható. Ezen túl a minimálbér 5 százalékát levonhatják a személyi jövedelemadóból.
– Sok beteg a korlátozott mértékű kedvezményeket sem élvezheti: a főiskolások, az egyetemisták, a nyugdíjasok, a munkanélküliek. Mivel a betegek gyógyszert nem szednek, közgyógyellátásban sem részesülnek. A közétkeztetésben nincs hivatalosan megállapított normatíva a diétás étkezésre, van, ahol megoldják, de a legtöbb helyen nem – panaszolja az elnök, végezetül hozzátéve:
– A mi lehetőségeink is korlátozottak. Találkozókat, tapasztalatcseréket szervezünk, recepteket ajánlunk a gluténmentes diétához, évente gyerektábort működtetünk. Mivel egyik gyermekem lisztérzékeny, tapasztalatból tudom, hogy a szigorú diéta betartása anyagilag rendkívül megterhelő.
Forrás: MTI
