„Felnőttként nem tudtam az autizmusról. Több mint három évtizeddel ezelőtt ez a kifejezés olyan idegen volt számunkra, mint az internet, az okostelefonok és a közösségi média. Tudás nélkül is minden nap autizmussal éltem. Látod, én autista vagyok, és az öcsém is az volt.”
„Akkoriban csak „furcsának”, „különcnek” és „félénknek” tartottak bennünket. Édesanyánk sok orvoshoz vitt minket, akik megpróbálták megtalálni nekünk azt a segítséget és szolgáltatásokat, amelyekre oly égetően szükségünk volt. Öcsém 10 évesen kapta meg az autizmus diagnózisát.
Ha akár 10 évet is visszamehetnék az időben, sok mindent szeretném, ha huszonéves énem tudna az autizmusról. Ezen túlmenően annyi mindenről szeretnék beszélni annak a sok pszichológusnak és pszichiáternek, akikkel az elkövetkező években találkozni fogunk az autizmusról.”
Autizmus diagnózis
„Mostanáig egy boldog házasságban élő anyuka vagyok, négy csodálatos gyermekkel. Otthonunkban négy autista diagnózist diagnosztizáltak – mindhárom biológiai gyermekemet és jómagam. Az autizmus diagnózisomat 33 évesen kaptam, miután gyermekeim megkapták a diagnózisukat. Míg a fiam 23 hónapos korában kapta meg a diagnózist, a lányaim csak 8 és 11 éves korukban kapták meg.
A modern orvostudomány és a pszichológia megértése lehetővé teszi az autizmus korai diagnosztizálását. Ezeket a diagnózisokat már 18 hónapos korban diagnosztizálják, és a korai beavatkozások oly sok ember életét megváltoztathatják. Tehát az ember azt hinné, hogy a családom története csak a múltban látható.
Most, hogy megértem az autizmust magam és a családom számára, sok évet töltöttem együtt más családokkal, hogy segítsek nekik megkapni a szükséges forrásokat és támogatást. Bár sok történet létezik a korai diagnózisról, ugyanannyi a késői is.
Az autizmussal kapcsolatos tudatosság hónapja alatt ez a tökéletes alkalom arra, hogy megosszam azt a sok dolgot, amit szeretnék, ha az emberek tudnának az autizmusról. Bár számtalan dolog van, ezek azok, amelyeket a legfontosabbnak tartok a nézőpont megváltoztatásához. Ennek a néhány dolognak a ismerete elősegíti az autizmus elfogadását, és csökkenti a családok megbélyegzését az esetleges autizmus diagnózis felállításával kapcsolatban.”
Az autizmusnak nincs kinézete
„Ó, bárcsak kapnék egy nikkelt minden alkalommal, amikor valaki azt mondja: „Ó, nem nézel ki autistának.” Az első dolog, amit szeretnék, ha az emberek tudnának az autizmusról, az az, hogy nincs kinézete.
Úgy érzem, hogy a legtöbb ember, aki kimondja ezt a kifejezést, bókként érti. Bár szándékaik jó szándékúak lehetnek, ez a kifejezés sok szempontból megalázó. Sokak számára úgy tűnik, hogy ezt a kifejezést kimondva nem hiszel az autizmusukban, vagy azt, hogy az autizmus csak a legsúlyosabb kórkép.
Az autizmus spektrumzavar, és mindenkinél másként jelentkezik. Bár egyesek nonverbálisak, ugyanennyien tudnak beszélni, de nehezen tudnak kommunikálni.
Azok számára, akik nem verbálisak és hallják ezt a kifejezést, még nehezebb. Vannak szüleim, akik nem kívánnak mást, mint hogy „anyu”, „apa” vagy „szeretlek” a gyerekeiktől.
Bármilyen láthatatlan betegség megléte rendkívül megterhelő az egyénre és családjára nézve. Amikor meghallják ezt a mondatot, olyan érzésük van, mintha az egész útjukat és küzdelmüket félbehagyták volna. Noha sokan jó szándékúak, az „Ó, nem nézel ki autistának” az egyik legbántóbb mondat, amit autista gyerekek szülei hallhatnak.”
